El siguiente artículo fue traducido del inglés y se trata de una carta abierta dirigida a los padres y profesionales escrita por Jim Sinclair, un autista de alto nivel, socio de ANI, una Asociación hecha y dirigida por Personas Autistas que se pusieron en contacto y se comunican a través de Internet donde ellos explican sus objetivos, confeccionan una revista y tienen un grupo de apoyo y debate.
Su dirección es http://ani.autistics.org
NO PONGAIS LUTO POR NOSOTROS
por Jim Sinclair
(Este artículo se publicó en Nuestra voz la revista de ANI -Autism Network International. Es un resumen de la conferencia que di en el Congreso Internacional sobre Autismo de Toronto en 1993 y está dirigido especialmente a los padres.)
Los padres dicen frecuentemente que el hecho de averiguar que su hijo fuese autista fue la experiencia más traumática que les sucedió en la vida. La gente no-autista ve el autismo como una gran tragedia y los padres siguen experimentando continuamente frustración y dolor a lo largo de todas las etapas de la vida del niño y de su familia.
Pero este dolor no nace del autismo del hijo. Es el dolor por la pérdida del hijo normal que los padres hubieran deseado y esperaban tener. Las actitudes de los padres y sus expectativas, y las discrepancias entre lo que los padres esperaban de sus hijos en cada edad en particular y el desarrollo real de sus hijos causa más estrés y ansiedad que las complejidades prácticas de la convivencia con una persona autista.
Una cierta cantidad de dolor es natural a medida que los padres se adaptan al hecho de que un suceso y una relación que ellos esperaban con ilusión no va a ser posible. Pero este dolor sobre una fantasía de hijo normal debe separarse de la percepción que los padres tiene del hijo que realmente tienen delante: el niño autista que necesita el apoyo de cuidadores adultos y que puede formar relaciones muy significativas con esos cuidadores adultos si se les da la oportunidad. Continuar enfocando el autismo como una fuente de dolor es muy dañino para ambos los padres y los hijos, e impide el desarrollo de la tolerancia, comprensión y una auténtica relación entre ambos. Por su propio bien y por el bien de sus hijos yo insto a los padres a que hagan cambios radicales de su percepción sobre lo que el autismo realmente significa. Yo os invito a que veáis nuestro autismo y vuestro dolor desde nuestra perspectiva:
El autismo no es un apéndice
El autismo no es algo que una persona tiene, ni una concha en la que una persona está atrapada. No hay un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una manera de ser. Es omnipresente y generalizado; impregna todas las experiencias, sensaciones, percepciones, pensamientos, emociones y se encuentra en cada aspecto de la existencia. No es posible separar la persona del autismo, y, si eso fuese posible, la persona que quedase no sería la misma persona de antes. Esto es muy importante, por tanto parad un momento a considerarlo: El autismo es una manera de ser. No es posible separar la persona del autismo.
Por tanto cuando los padres dicen: "ojalá mi hijo no tuviese autismo" Lo que realmente están diciendo es: "ojalá el hijo autista que tengo no existiese y yo pudiese tener otro hijo no-autista en
su lugar" Leed esta cita otra vez. Esto es lo que nosotros oímos cuando os lamentáis de nuestra existencia. Esto es lo que oímos cuando rezáis para que nos curemos. Esto es lo que nos hacéis saber cuando nos contáis vuestros más ardientes deseos y sueños para nosotros: que vuestro mayor deseo es que algún día nosotros dejemos de ser nosotros y unos extraños a los que podáis amar se instalen detrás de nuestras caras.
El autismo no es una pared impenetrable
Vosotros os intentáis comunicar con vuestro hijo autista, y el hijo no responde. El no os ve; o vosotros no podéis conectar con ella; no hay manera de romper esa barrera. Eso es lo más difícil de sobrellevar, no? Y sin embargo, eso no es verdad. Mirarlo de otra manera: vosotros os intentáis comunicar con una relación paterno-filial, utilizando vuestra comprensión de hijos normales, vuestros sentimientos sobre la paternidad, vuestras experiencias e intuiciones de relaciones interpersonales. Y el hijo no responde en manera alguna que forme parte de ese sistema. Eso no quiere decir que el niño no sea capaz de relacionarse en absoluto. Solo significa
que vosotros estáis asumiendo un sistema compartido, una comprensión compartida de símbolos y significados que el niño en realidad no comparte. Es como si intentaseis tener una conversación íntima con alguien que no entiende tu idioma. Naturalmente la otra persona no sabe de que se le está hablando, no responderá en la manera que tú esperabas que lo hiciese, y vivirá toda esa experiencia como algo confuso y desagradable.
Cuesta mucho trabajo entenderse con una persona que no habla tu idioma. Y el autismo
es algo más profundo que el lenguaje y la cultura. La gente autista es extranjera en cualquier cultura y sociedad. Vosotros os tendréis que deshacer de vuestros sistemas de comunicación compartidos. Vosotros tendréis que aprender a ir tan atrás como jamás imaginasteis que se podría ir, traducir y comprobar si la traducción era correcta. Tendréis que abandonar la certeza que viene de estar en territorio propio, de saber que estás al mando, y dejar a tu hija que te enseñe un poco de su lenguaje, que te guíe un poco en su mundo.
Y el resultado, si llegaseis a tener éxito, todavía no sería el de una relación paterno-filial
normal. Tu hijo autista puede aprender a hablar, puede ir al colegio público normal, puede ir a la universidad, conducir un coche, vivir independientemente, hacer carrera, pero nunca se relacionará con vosotros como los demás hijos normales. O tu hijo puede no llegar a hablar nunca, puede salir de un centro de educación especial a una residencia o un taller ocupacional protegido, puede necesitar cuidados especializados toda su vida, pero eso no significa que este completamente fuera de tu alcance una relación con él. Las maneras que tenemos de relacionarnos son diferentes. Insiste en las cosas que tú crees que son normales y no encontrarás más que frustración, resentimiento, decepción, quizá incluso rabia y odio. Acércate respetuosamente, sin actitudes preconcebidas, con una mente abierta para aprender cosas nuevas y encontrarás un mundo que tú nunca podrías haber imaginado.
Sí, eso cuesta más trabajo que relacionarse con un hijo no-autista. Pero se puede hacer - a no ser que los no-autistas sean mucho más limitados en su capacidad para relacionarse que nosotros. Nosotros nos pasamos la vida intentándolo; cada uno de nosotros que aprende a hablar con vosotros, cada uno de nosotros que consigue funcionar en vuestra sociedad, cada uno de nosotros que se las arregla para comunicarse con vosotros está operando en territorio extraterrestre, estableciendo contacto con extraterrestres. Nosotros nos pasamos la vida haciendo esto y luego vosotros vais y nos decís que no podemos relacionarnos.
El autismo no es la muerte
De acuerdo, autismo no es lo que los padres esperan cuando van a tener un hijo. Lo que esperan es un hijo como ellos, que comparta su mundo y pueda relacionarse con ellos sin un entrenamiento intensivo sobre contactos extraterrestres. Incluso aunque su hijo tenga alguna otra deficiencia añadida al autismo, los padres esperan poder comunicarse con él en términos que ellos consideran "normales"; y en la mayoría de los casos, aún a pesar de las limitaciones de diferentes deficiencias, es posible conseguir esa clase de unión que los padres desean.
Pero no cuando el hijo es autista. La mayor parte del sufrimiento que los padres tienen es debido a la falta de esta relación esperada con un niño normal. El sufrimiento es real,
y hace falta que contemos con ello y que lo trabajemos para que la gente pueda seguir viviendo... ... ......pero no tiene nada que ver con el autismo.
Con lo que tiene que ver es con que tú esperabas algo que era tremendamente importante para ti y que lo estabas deseando con gran alegría e ilusión y que quizá por una temporada tú creíste que lo tenías .. pero después, quizá gradualmente, quizá de repente, tuviste que reconocer que no sucedió lo que tú esperabas. Ni va a suceder nunca. No importa cuantos hijos normales tengas, nada va a cambiar el hecho de que esta vez el hijo que esperabas, y deseabas y para el que habías hecho planes y con el que soñabas... no llegó.
Es lo mismo que cuando los padres tienen que sufrir la experiencia de un aborto o de tener un hijo que abrazar para que luego se muera siendo niño. No tiene nada que ver con el autismo sino con las expectativas frustradas. Yo sugiero que el mejor lugar para discutir estos temas no sean las asociaciones de autismo, sino los grupos de terapia para padres. En esos lugares los padres aprenden a sobrellevar su pérdida - no a olvidarla sino a dejarla estar en el pasado donde el dolor no les golpea la cara cada momento del día. Aprenden a aceptar que el hijo se fue para siempre y que no volverá. Y lo más importante, aprenden a no arrojar la pena del hijo perdido sobre sus hijos supervivientes.
Esto es especialmente importante cuando el hijo que nace llega en el momento en que el otro muere.
No es que hayas perdido un hijo por culpa del autismo, sino que el hijo que tú esperabas nunca llegó a existir. Eso no es culpa del hijo autista que existe, y no debería ser una carga para nosotros. Nosotros necesitamos y merecemos una familia que pueda vernos y valorarnos por nosotros mismos y no nos hace falta una familia con una visión oscurecida por el fantasma del hijo que nunca existió. Llora si quieres, pero llora por tus propios sueños perdidos. Pero no pongáis luto por nosotros. Nosotros estamos vivos. Somos reales. Y os estamos esperando.
Esto es lo que yo creo que debería ser el objetivo de las asociaciones de autismo: no llorar por lo que nunca existió, sino explorar lo que existe. Os necesitamos. Necesitamos vuestra ayuda y vuestra comprensión. Vuestro mundo no es muy abierto para nosotros y
necesitamos vuestro fuerte apoyo para poder sobrevivir en él. Sí, hay una tragedia relacionada con el autismo: no por lo que nosotros somos, sino por las cosas que nos suceden. Poneos tristes por eso si os queréis poner tristes por algo. Pero mejor que entristecerse, poneos furiosos, indignaos y después ... haced algo al respecto. La tragedia no es que estemos aquí, sino que vuestro mundo no tenga un lugar para nosotros. ¿Cómo podremos encontrar un lugar en el mundo si nuestros padres continúan llorando por habernos traído a él?
Mira a tu hijo autista por una vez y piensa en lo que tu hijo NO ES. Piensa para ti mismo:
"Este no es el hijo que yo había planeado y esperado. Este no es el hijo que yo esperaba a través de esos nueve meses de embarazo o esas duras horas de parto. Este no es el hijo con el que yo esperaba compartir todas esas experiencias. Yo nunca tuve ese hijo.Este no es ese hijo." Después vete a llorar todo lo que tengas que llorar (lejos de tu hijo autista) y empieza a aprender a dejarlo en el pasado. Una vez que has aprendido a dejarlo en el pasado vuelve y mira a tu hijo autista otra vez y dite a ti mismo: "Este no es el hijo que había planeado y esperado. Este es un hijo
extraterrestre que llegó a mi vida por accidente. Yo no sé lo que es este hijo ni lo que será de él. Pero se que es un niño, atrapado en un mundo extraterrestre sin padres como él para cuidarlo. Necesita a alguien que lo cuide, que le enseñe, que le haga de intérprete y que lo defienda. Y porque este niño extraterrestre cayó en mi vida, ese trabajo es mío si quiero. "
La aventura de una vida se abre ante ti.
Jim Sinclair
P.O. Box 448
Syracuse, NY 13210-0448
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